İran’da Otistik Birey Olmak

Alper Tolga Akkuş: Merhaba. Apaçık Radyo’ya, Sakat Muhabbet’e; sağlamcı zihniyetin kör topal muhalifine hoşgeldiniz. Ben Alper Tolga Akkuş ve bugün 15 Nisan 2026 Çarşamba. 

Bu hafta çok özel, ilginç diyeceğim bir konuğum var. Konuğum İran'da yaşamış ama şu an Türkiye'de bulunan bir sakat aktör aktivisti, bir feminist. Hemen kendisini ben anons da edeyim. Bu hafta konuğumuz Ahou Hanım, Ahou Mostowfi. Ahu Hanım hoşgeldiniz, nasılsınız, iyi misiniz?

Ahou Mostowfi: Teşekkür ederim Alper Bey. Programın sıkı bir takipçisiyim ve burada olmaktan çok mutluyum. “Sakat akrabalığı” dediğimiz bir kavram var; ben de bu topluluğun bir üyesi olmaktan büyük mutluluk duyuyorum.

A.T.A.: Şimdi hemen şunu da açalım: Az önce, yayına geçmeden önce İran’dan geldiğiniz için Türkçenizin sınırlı olduğunu ve bu nedenle bazı zorluklar yaşanabileceğini belirtmiştiniz. Dinleyicilerimizle de bunu paylaşalım. Ben de bunun bir tür iletişim zorluğu olduğunu söylemiştim. Eğer konuşmanız sırasında aksayan bir yer olursa, dinleyicilerimiz bunu şimdiden bilmiş olsunlar. Böyle bir durumdan bahsetmiştiniz, değil mi?

A.M.: Yok, aslında kendi ana dilimde de çocukluğumdan beri bir kekemeliğim var. Yani zaman zaman takılabiliyorum. Türkçe’de de benzer durumlar olabiliyor. Bu yüzden umarım bir sorun olmaz; olsa da artık herkesin bunu kabullenmesi gerekir.

A.T.A.: Benim için olmaz, dinleyiciler için de olmaz; zaten Sakat Muhabbet’teyiz. Ben bunu hep söylüyorum. Spastik olan, konuşmakta zorlanan, CP’li konuklarım da oldu; onlara da aynı şeyi söyledim. Kayıttan önce bunu zaten söylüyorlardı: “Konuşmam sıkıntılı” diye. Ama ben de diyordum ki hayır, biz olduğumuz gibi olacağız. Toplum da bizi bu halimizle kabul edecek. Sakat Muhabbet’in amacı da zaten bir yandan bu.

Benim temel bir sorum var Ahou Hanım, isterseniz onunla başlayalım: Ahou Mostowfi kimdir? Bugüne kadar neler yapmıştır ve eğer bir sakatlığınız varsa, bunu da bizimle paylaşır mısınız lütfen?

A.M.: 1990 yılında İran’da, Tebriz’de doğdum. İlk eğitimimin ardından Tahran’a giderek Tahran Üniversitesi’nde felsefe okudum. 24 yaşında Türkiye’ye geldim ve Bilkent Üniversitesi’nde medya ve görsel çalışmalar eğitimi aldım. Şu anda Hacettepe Üniversitesi’nde sanat tarihi alanında doktora tezimi yazıyorum.
Sakatlığım, evet, var. Otizmliyim. Teşhis aldığım dönemde Asperger deniyordu; bugün ise tırnak içinde “yüksek işlevli” olarak ifade ediliyor. Kısacası, evet, sakatım ve otistiğim.

A.T.A.: Peki, Türkiye’ye gelmeden önce İran’da neler yaptınız, ne okudunuz? Türkiye öncesindeki hayatınız nasıldı? Sakatlığınıza dair olarak da, otizm teşhisini İran’da mı aldınız, yoksa Türkiye’de mi? Bu detayları da şimdi sizden dinleyelim isterseniz.

‘Ahou biraz garip!’

A.M.: İran’dayken, ülkeyi terk etmemden bir-iki yıl önce otizm teşhisi aldım; ancak bu çok resmi bir teşhis değildi. Doktorum, geçmişime bakarak böyle bir ihtimal olduğunu düşündüğünü söylemişti. Aslında öncesinde pek çok belirtim vardı: okula gitmekte zorlanıyordum, toplum içinde bulunmak beni çok korkutuyor ve zorluyordu. Yeme bozukluklarım da vardı.

Kız olduğum için belki de konuşma gecikmesi yaşamamıştım; bu yüzden kimse buna otizm demiyordu. Daha çok “Ahou biraz garip” denilip geçiliyordu. Oysa ben bunları öznel deneyimimde çok yoğun bir şekilde hissediyordum; kimseyle iletişim kuramıyordum. İran’da yaşamış olmama rağmen deneyimim oldukça kapalıydı;
çoğunlukla evdeydim, topluma çok fazla karışmıyordum.

Son yıllarımda bu teşhisi aldıktan sonra Türkiye’ye geldim. Burada da terapi sürecine devam ettim; elbette bunun bir “tedavisi” yok ama düzenli terapiyle desteklenmeye devam ediyorum.

A.T.A.: Evden çıkmamanızın nedeni otizmle mi ilgiliydi, yoksa İran’ın toplumsal yapısıyla mı? Dışarıya neden çıkmıyordunuz?

A.M.: Ben çok geriliyordum, özellikle ergenlikten sonra. Çocuklukta o kadar fark etmiyordum ama ergenlikle birlikte, bir kimlik oluşturma meselesi belirginleşince zorlanmaya başladım.

İran’da okullar cinsiyete göre ayrılıyor; kadınlar ve erkekler ayrı. Ben de “kız gibi” bulunmayan davranışlarım nedeniyle kendimi çok rahatsız hissediyordum. Bu yüzden de zaman zaman dalga geçiliyordu benimle.

Derslerde hiçbir zaman zorlanmadım ama asıl zor olan ara zamanlardı. Teneffüsler benim için en büyük kaygı anlarıydı; çünkü diğer çocuklarla birlikte olmam gerekiyordu. Bu da beni çok geriyordu.

Bu yüzden mümkün olduğunca geri planda kalmaya, sürtüşmeden uzak durmaya çalışıyordum. Tabii tamamen dışarı çıkmıyor değildim ama kendimi korumak için hep biraz geri çekiliyordum. Açıkçası bu hâl hâlâ biraz devam ediyor; kendini geri çekmeyi seven biriyim diyebilirim.

A.T.A.: Sakat akrabalığı ya da sakat yakınlığı dediğiniz şey… Ben de ortopedik engelliyim; okul hayatımda teneffüslerde hiç ayağa kalkmaz, yürümezdim. Yürüyüşümü görmesinler diye çekinirdim aslında. Belki sizin deneyiminizle de benzer bir durum.

A.M.: Ne yapacağımı bilemezdim. Herkes üçlü, dörtlü gruplar halinde takılırdı; ben öyle değildim. Hasta da değildim ama olup biteni de anlamazdım. Mesela okulda “herkes teneffüste dışarı çıksın, sınıfta kimse kalmasın” denirdi; ben bunun nedenini hiç anlayamazdım. Bu yüzden okuldan nefret ederdim.

O dönem, yani 90’larda, otizm bu kadar bilinmiyordu; geniş bir yelpazesi olduğu pek konuşulmuyordu. Benim de tiklerim vardı; parmağımı emerdim, saçlarımı koparırdım. Bir de duyusal hassasiyetlerim çok yüksekti.

Okulda başörtüsü takmak zorundaydık; belirli bir şekilde, ortadaki dikiş çizgisi tam ortada olacak şekilde takılması istenirdi. Ben bunu hiçbir zaman beceremezdim.

Genel olarak, varlığımla düzeni bozan biri gibi görülürdüm. Neden böyle olduğum anlaşılmaz, çoğunlukla dikkatsizlikle ya da ihmalle suçlanırdım: “Ne kadar umursamazsın” denirdi. Oysa aslında çok umursuyordum; sadece hiçbir şeyi kontrol edemiyordum.

A.T.A: Bir tanınız da olmadığı için, kendinizi farklı; tırnak içinde “ucube” gibi görüyordunuz aslında, bir yandan da.

A.M.: Aynen, aynen. Hep böyle kenardan bakarlardı; kulaktan kulağa bir şeyler fısıldarlardı. Bu da gerçekten çok rahatsız ediciydi.

Savaş Ortamında İran ile İletişim Kurabilme Yolları

A.T.A.: Şimdi Türkiye maceranıza birazdan döneceğiz ama önce buradan devam edelim. Şu anda bir savaş ortamı var; ABD ve İsrail’in İran’a yönelik saldırıları söz konusu.

İran’daki akrabalarınızla nasıl iletişim kuruyorsunuz? Şu an orada neler oluyor ve siz oradaki insanlarla nasıl haberleşiyorsunuz?

A.M.: İran’da savaş başladıktan sonra daha önce de denedikleri bir uygulamayı bu kez daha geniş ölçekte devreye aldılar: “milli internet”. Bu sistemde ülke içindekiler kendi aralarında, yerel uygulamalar üzerinden iletişim kurabiliyor ama ben buradan WhatsApp gibi uygulamalarla onlara ulaşamıyorum.
VPN kullanmak gerekiyor ama artık çoğu VPN de çalışmıyor; eskiden daha kolaydı, şimdi erişim çok daha kısıtlı. Benim İran hattım olsaydı belki yerel uygulamalar üzerinden iletişim kurabilirdim ama şu an mümkün olmuyor.

Bu yüzden genelde onlar beni arıyor. Konuşmalarımız da çok kısa ve kesik oluyor: “İyi misin, her şey yolunda mı?” gibi… Zaten onlar da beni tedirgin etmek istemiyorlar. Ben haberlerden durumun iyi olmadığını biliyorum ama onlar hep “iyiyiz” demekle yetiniyorlar.

İran’daki Sakatlık Aktivizmi

A.T.A.: Peki, İran’dayken sakatlık aktivizmi için bir şey yaptınız mı? Orada sakatların deneyimlerine yönelik dernekler ya da sivil toplum yapıları var mı? İran’daki sakat bireyler bu alanda neler yapıyor?

A.M.: İran’da engellilikle ilk yüzleşmem, daha çok savaşta yaralanmış kişilerin kamudaki rolleri üzerinden oldu. Yani savaşa gidip engelli hale gelen kişiler, kurumlarda güçlü figürler olarak yer alıyordu ve zaman zaman insanlar üzerinde baskı kuruyorlardı. “Biz bu ülke için canımızı vermeye hazırdık, siz bu devrimin değerlerini nasıl mahvediyorsunuz?” gibi söylemlerle, özellikle başörtüsü üzerinden eleştiriler yöneltiyorlardı. Açıkçası onlardan korkardım.

Ama bir yandan da sokakta “sivil” engelli bireyleri çok fazla görmüyordum. Engelli hakları hareketine dair de pek bir bilgim yoktu. Sonradan öğrendim ki yaklaşık 6-7 yıl önce bir engelli hakları yasası meclisten geçmiş. Ancak baktığımda, daha çok kota gibi sınırlı düzenlemeler ve bazı destekler içeriyordu. Üstelik devlet her yıl bütçe ayırmadığı için bu yasa büyük ölçüde uygulanmıyor; yani kağıt üzerinde var ama pratikte karşılığı çok sınırlı.

A.T.A.: Siz kaç sene önce geldiniz Türkiye'ye Ahou Hanım?

A.M.: Ben 9-10 sene önce geldim.

A.T.A.: Son 10 yıllık durumu aslında uzaktan gördünüz aslında bir yandan da.

A.M.: Evet, bahsettiğim yasa yaklaşık 7-8 yıl önce meclisten geçti. Ama sonrasında takip ettiğimde görüyorum ki, İran’da ekonomik durum çok kötü olduğu için engellilere yönelik özel hizmetler sunmak devletin öncelikleri arasında değil; hatta şu anki koşullarda buna gücü de pek yetmiyor.

A.T.A.: Ortalara geldik sanıyorum. Müzik arası veriyoruz ki siz zaten bildiğinizi belirtmiştiniz. Ne dinleyelim peki, ne istersiniz?

A.M.: Kate Bush'dan “Kashka from Baghdad” dinlemek istiyorum.

A.T.A.:Sakat Muhabbet devam ediyor. Bu hafta, 10 yıldır Türkiye’de yaşayan İranlı sakat hakları ve feminist aktivist Ahou Mostowfi’yi konuk ediyoruz. Ahou Hanım otizmli olduğunu da bizimle paylaşmıştı.

Nasıl tanıştık Ahou Hanım’la? Programı dinleyenler bilir, Erişiyorsan Varım Topluluğu’ndan bugüne kadar pek çok konuk ağırladık; sanırım sayısı 10’u buldu, hatta geçmiş olabilir. Ahou Hanım da son toplantılarımızdan birine katılmıştı. Biz her ay Zoom üzerinden en az bir kez buluşuyoruz. O toplantıda kendisine programımdan bahsetmiştim; o da bildiğini söylemişti, sağ olsun. Ve şimdi konuğum.

O programda, otizm dışında anoreksiya ve mutizm deneyimlerinizden de söz etmiştiniz; öyle hatırlıyorum, doğru mu aktardım? İsterseniz biraz bunlara girelim: Anoreksiya ve mutizm, otizmle bağlantılı durumlar mı, yoksa birbirinden bağımsız mı? Bu konuda neler söylemek istersiniz?

A.M.: Şöyle bağlantılı: Her anoreksiya yaşayan kişi otizmli değildir, yani otomatik olarak otizm teşhisi almaz. Ama bu tür durumlar görüldüğünde, aralarındaki olası bağlantılar araştırılabilir. Benim örneğimde ise sonradan anladığım kadarıyla bağlantılıymış. Önce anoreksiya teşhisi aldım.

Bir dönem, yaklaşık 2-3 ay boyunca hiç konuşmadım ve bundan aslında mutluydum. Hatta şöyle düşünüyordum: Keşke hiç konuşmasam, hiç duymasam; sanki hayatım böyle daha kolay olurdu gibi bir his ve arzum vardı. Bu da benim engellilik deneyimimin bir parçasıydı aslında.

A.T.A.: Yani, eğer böyle olsaydı daha huzurlu mu hissederdiniz? Kimseyle konuşmasaydınız?

A.M.: O dönem herhangi bir teşhisim yoktu. Şöyle düşünüyordum: Kimseyi duymasam, kimseyle konuşmasam daha huzurlu olurdum. Dünyayla daha az ilişki kurar, kendi içimde yaşardım gibi hissediyordum. Şimdi dönüp bakınca, bu düşünceler bana biraz daha otistik geliyor.

A.T.A.: Peki şu an hala geçerli mi bu yoksa değişti mi?

A.M.: Yok, şu an öyle değil. Dediğim gibi, o dönem biraz ergenlikle de ilgiliydi. Şimdi öyle bir durum yok; daha iyiyim. Tabii zaman zaman bazı dönemler olabiliyor.
Bir de görünmeyen bir sakatlığınız olduğunda, bunu ifade etmek de zor oluyor. Çünkü dışarıdan görünmediği için, bunu anlatmak ve “ispatlamak” daha da zorlaşıyor.

Bazı günler gerçekten çok yorgun hissediyorum ve kimseyi görmek ya da konuşmak istemiyorum diyebiliyorum. Böyle durumlar olabiliyor.

A.T.A.: Yani aslında bir tanı almak, sakatlığın belirlenmesi bir yandan rahatlatıcı oluyor. Çünkü hem siz ne olduğunu biliyorsunuz hem de toplum bir ölçüde bunu anlayabiliyor diye anlıyorum söylediklerinizden.

A.M.: Bir de benzer insanlarla tanışıyorsunuz. Yani artık çok izole bir hayat yaşamıyorsunuz. Benzer deneyimler yaşayan insanlarla karşılaşıyor, benzer durumları paylaşıyorsunuz. Bu toplulukların parçası olmak, konuşabilmek gerçekten çok güçlendirici ve hayatı anlamlandıran bir şey oluyor.

Şu an bu yüzden daha mutluyum. Yurt dışında da otizmli insanlarla tanıştığımda çok mutlu oluyor, rahatlıyorum. Dünyada benim gibi insanların da olduğunu görmek, kendimi “çok farklı” ya da yalnız hissetmememi sağlıyor.

A.T.A.: Bilkent ve Hacettepe’de eğitim almış, şu anda Ankara’da yaşıyorsunuz ve aynı zamanda Engelli Kadın Derneği’nde de aktivistsiniz.

O toplantıda da konuşmuştuk; 8 Mart yeni geçti ve ben programda iki bölümü toplamda altı kadına devretmiştim. Sizin için 8 Mart ne anlama geliyor? Engelli Kadın Derneği’nde Türkiye’de, özellikle Ankara’da, ne tür çalışmalar yürütüyorsunuz?

Mia Mingus ve Access Intimacy (Erişim Samimiyeti)

A.M.: Aslında ben oranın gönüllüsüyüm; bazı etkinliklere katılıyorum. Engelli Kadın Derneği benim için şöyle bir yer: En son Ankara’da iki günlük bir etkinlikleri vardı, ona katılmıştım. Dediğim gibi, sosyal ortamlarda çok rahat biri değilim ama oraya gittiğimde ve arkadaşları gördüğümde gerçekten “burası benim yerim, burası benim yuvam” gibi hissediyorum. Bunlar benim insanlarım gibi geliyor.

Her birimizin farklı sakatlıkları olsa da, birlikte olmanın getirdiği güç, o dayanışma ve kurulan dostluklar çok kıymetli. Bazen çok basit görünen şeyler bile aslında çok anlamlı oluyor. Mesela etkinlikte bir gün yemek yerken yalnız oturuyordum; çünkü bazen yalnız olmayı tercih edebiliyorum. Dernekten bir arkadaşım geldi ve “Biriyle oturmak ister misin?” diye sordu. “Yok” dedim, “tamam” dedi ve hiç zorlamadı.

Mia Mingus’un “access intimacy” yani “erişim samimiyeti” diye bir kavramı var: İhtiyaçlarını söylemeden, karşındaki kişinin bunu anlayabilmesi. Orada hissettiğim şey tam olarak buydu. Sanki evimdeyim ve bir şey söylememe gerek yok; çünkü ihtiyaçlarım zaten fark ediliyor.

Ben de elimden geldiğince küçük katkılar sunuyorum ama onların bana kattığı şey gerçekten çok daha fazla.

A.T.A.:Access intimacy terimi kimin terimiydi?

A.M.: Mia Mingus diye bir aktivist var; Sins Invalid adında, disiplinlerarası bir sanat kolektifiyle de bağlantılı. Bu tür sakat kolektiflerindeki samimiyet duygusunu anlatmak için “access intimacy” kavramını ortaya koyuyor; ben bunu “sakat samimiyet” olarak çeviriyorum. Bence bu kavram, benim duygularımı çok doğru ifade ediyor.

Erişiyorsan Varım’da da benzer bir duygu var benim için. Farklı engeller, farklı geçmişler olsa da insanlar bir yerde ortaklaşıyor; kardeşlik duygusuyla bir araya geliyor ve birlikte üretiyor. Bu da gerçekten çok güçlendirici bir his.

Şu anda bir doktora tezi yazıyorum; sanat tarihini “sakatlıyorum”. Sanat ve kültür alanında “sakat sanat” dediğimizde, insanlar çoğunlukla bunu terapi gibi ya da engellileri kapsayan bir sanat olarak anlıyor. Oysa engelliliğin içinden gelen, o deneyimin kendine özgü yaratıcılığını ve gücünü çoğu zaman göz ardı ediyorlar. Ben de tezimde tam olarak buna odaklanıyorum.

Bu arada, izninizle sizin stand-up performansınızı da tezimde bir sakat sanat örneği olarak kullanmak istiyorum çünkü bence Türkiye’de bu anlamda gerçekten ilk örneklerden biri; yani “crip art” dediğimiz şeyin güçlü bir karşılığı.

A.T.A.: Çok çok sevinirim.

A.M.: Sizin yaptığınız şeyi ben şimdi tarihsel olarak da düşünüyorum. 1970’lerden beri aslında engelli sanatı sokakta var ama özellikle 2000’lerde, Amerika ve İngiltere’de sanat kurumlarına girmeye çalışan sanatçılar ve sanat tarihçileri bu alanda önemli işler yapmış.

Sizin de söylediğiniz gibi yöntemlerle; örneğin stand-up’ı “sit-down”a çevirerek, yani kurumların sağlamcılığını doğrudan görünür kılarak, adeta onların gözüne sokarak bu kurumları dönüştürmeye çalışmışlar. Böylece kendi varlıklarını ortaya koymuşlar ve zamanla bu alanı kurumların içine de taşımışlar. Bugün sanat tarihinde “sakat sanat” diye bir akımın varlığından söz edebiliyoruz.

Riva Lehrer gibi isimler de var. Kendisi, engelli hakları aktivistlerinin portrelerini çizen bir sanatçı. Bunu da sakatlık deneyiminden gelen bilgiyle, o yöntemlerle yapıyor. “İşbirlikçi portreler” diyor buna; yani portresini çizdiği kişiyle birlikte çalışıyor, kendi otoritesini dayatmıyor. Buna bir tür “sakat yöntem” diyebiliriz.

Ben sizin yaptığınız işi de bu akımın devamı, Türkiye’deki bir uzantısı gibi görüyorum.

Sanat Tarihini Sakatlamak Doktora Tezi

A.T.A.: Doğru mu anladım; sizin doktora teziniz sanat tarihi ve sakatlık üzerine mi?

A.M.: Evet, “Sanat Tarihini Sakatlamak” başlığı da zaten buradan geliyor. Çünkü sanat tarihinde engelliler genellikle sadece temsil edilen figürler olarak yer alıyor; sanki hiç üretmemişler gibi. Oysa “engelli sanatçı” dediğimiz şey bundan çok daha fazlası.

“Sakatlamak” dediğimiz şey de sadece engelli olmak değil; sağlamcı kurumları, sanat formlarını ve genel olarak sağlamcı düzeni dönüştürmek, ona müdahale etmek anlamına geliyor. Ben de bu çerçevede bir doktora tezi yazıyorum: Türkiye’deki örnekleri inceliyor, aynı zamanda sakat sanatın neden yeterince yaygınlaşmadığını sorguluyorum.

A.T.A.: “Sakatlamak” derken bunu olumsuz değil, olumlu bir anlamda kullandığınızı anlıyorum. Yani “sakatlanalım ki aynı seviyeye gelelim” gibi bir yerden mi söylüyorsunuz? Doğru mu anlıyorum?

A.M.: Tabii, “sakatlamak” dediğimiz şey İngilizce’de “cripping” olarak geçiyor. Yani engellilikten doğan bilgiyle, kurumların o normatif düzenini dönüştürmek, “sakatlamak”. Amaç da şu: Bu kurumların içine girerek, kendi varlığımızı kendi bedenselliklerimize göre kurabilmek; yani o yapıları dönüştürerek içinde yer açmak.

A.T.A.: Yani ben “sağlamlaşamayacağım”; “sağlam” kelimesini çok sevmiyorum ama anlaşılması için kullanıyorum. Bu yüzden, “sen de sakatlaş ki aynı seviyeye gelebilelim” gibi anlıyorum şu anda. Belki de…

A.M.: Yani burada kastettiğim, senin kurduğun düzeni sakatlamak. Evet, dediğiniz doğru. Çünkü bu düzen aslında gerçeğe uymuyor.

A.T.A.: 'Ben sana gelemiyorum, sen bana gel aslında bir an önce' - öyle bir şey.

A.M.: Aynen, aynen. Yani bu biraz daha aktivist bir yaklaşım. Öncekine göre daha pasif kalıyor. “Sen bana gel” demek değil; “ben buradayım ve beni kabul etmek zorundasın” demek.

A.T.A.: O zaman ortada buluşalım, ben de öyle bağlayayım; çok daha güzel olur.

Çok teşekkür ederiz konuk olduğunuz için. Bu hafta konuğumuz Ahou Mostowfi idi. Ahou Hanım, son sözlerinizi alalım ve bu haftayı kapatalım. Çok sağolun tekrar katıldığınız için.

A M.: Ben de çok teşekkür ederim. ‘Yaşasın Sakat Akrabalığı!’ diyorum.

A.T.A.: Çok sağ olun tekrar. Sakat Muhabbet’in bir de son sloganı var; Dünyanın bütün sakatları eğleşin. Haftaya görüşmek üzere, hoşçakalın.